Bijwerkingen van chemo: mijn zetel werd mijn beste vriend 😂

Na mijn derde chemokuur begon ik stilaan een patroon te herkennen. Niet omdat iedere behandeling precies hetzelfde verliep, maar omdat mijn lichaam ondertussen duidelijk zijn eigen agenda had opgesteld. En geloof mij, die agenda hield bijzonder weinig rekening met mijn plannen.

De bijwerkingen van chemo bepaalden steeds meer hoe mijn dagen eruitzagen. Ik kon ‘s morgens nog zoveel goede voornemens hebben, maar als mijn lichaam besliste dat het een zeteldag werd, had ik daar bitter weinig tegen in te brengen. Vooral dag drie, vier en vijf na de chemo waren echte rampdagen. Pas vanaf dag zes begon er meestal weer een beetje leven in te komen.

En net wanneer ik dacht dat ik opnieuw wat energie had, stond de volgende chemo alweer voor de deur. Welkom in de wondere wereld van chemotherapie!

Dag drie, vier en vijf: mijn vaste afspraak met de zetel

Na mijn derde zware chemokuur op 29 mei wist ik ondertussen ongeveer wat mij te wachten stond. De eerste dagen probeerde ik nog wat rond te lopen en mijn gewone dingen te doen, maar vanaf dag drie was het meestal gedaan met mijn goede bedoelingen.

Dag drie, vier en vijf waren mijn echte zeteldagen. Niet gezellig met een dekentje een serie bekijken omdat ik daar zin in had, maar op de zetel belanden omdat mijn lichaam gewoon niet meer mee wilde.

Mijn benen voelden loodzwaar, mijn energie was nergens te bespeuren en zelfs eenvoudige dingen vroegen plots veel meer inspanning. Ik ben iemand die graag bezig is en voortdurend plannen maakt, dus die verplichte rust was niet bepaald mijn favoriete bezigheid.

De bijwerkingen waren bovendien niet te vergelijken met gewone vermoeidheid. Dit was niet iets wat ik met een goede nacht slaap kon oplossen. Soms bestond mijn grootste prestatie van de dag uit de verplaatsing van de zetel naar de keuken en terug. Een indrukwekkend stappenrecord zat er dus niet in. 😂

Gelukkig merkte ik dat er rond dag zes meestal verbetering kwam. Niet dat ik plots opnieuw bergen kon verzetten, maar ik voelde wel dat er stilaan wat energie terugkeerde. Die kleine vooruitgang gaf mij telkens opnieuw moed.

Al moest ik opletten dat ik mijn herwonnen energie niet meteen volledig opsoupeerde. Want mijn hoofd had tegen dan alweer een hele waslijst aan plannen opgesteld, terwijl mijn lichaam daar duidelijk nog niet klaar voor was.

Als kok zonder smaak: de gemeenste grap van allemaal

Van alle bijwerkingen was er eentje die mij bijzonder hard op de zenuwen werkte: die verschrikkelijke metaalsmaak.

Ik ben kok. Voor mij draait eten om smaak, geur, kruiden, een heerlijke saus en natuurlijk een portie krokante frietjes. Maar na de chemo leek het alsof iemand mijn smaakpapillen vervangen had door een roestige lepel.

Alles smaakte naar ijzer. Of naar iets wat daarop moest lijken, want ik heb nog altijd geen fatsoenlijk woord gevonden om die smaak te beschrijven. Het ergste was dat die niet zomaar verdween zodra ik stopte met eten. Ik werd ermee wakker en ging ermee slapen.

En dan die kurkdroge mond erbij! Iedere ochtend werd ik opnieuw begroet door dat fantastische chemosmaakske. NOT!

Ik probeerde werkelijk van alles om die bijwerkingen wat draaglijker te maken. Tanden poetsen, mondspoeling, muntjes, kauwgom en zure snoepjes. Soms hielp iets heel even, maar de smaak kwam telkens terug alsof ze huur betaalde en absoluut niet van plan was te vertrekken.

Gelukkig ontdekte ik twee kleine reddingsboeien: een energiedrankje en aardbeien met bruine suiker. Geen culinair hoogstandje dat ik als kok op een menukaart zou zetten, maar op dat moment kon het mij geen barst schelen. Als ik die vieze smaak er een uurtje mee kon verdrijven, was dat een klein feestje.

Bij mij hield deze smaakverandering meestal zeven tot negen dagen aan. Dat betekende dat ik tegen de tijd dat mijn eten eindelijk weer een beetje normaal smaakte, alweer dichter bij de volgende chemo zat.

Wie dat bedacht heeft, had duidelijk geen rekening gehouden met mijn liefde voor lekker eten. 😉

Een lichaam dat iedere ronde iets nieuws verzint

De bijwerkingen bleven trouwens niet beperkt tot mijn benen en smaakpapillen. Mijn mond was vaak kurkdroog, mijn neus werd droog en kreeg vervelende korstjes, en mijn nachten waren niet altijd de rustmomenten waarop ik hoopte.

Soms had ik zulke nare dromen dat Glenn mij wakker moest maken omdat ik lag te roepen. Niet bepaald de romantische nachten die je voor ogen hebt wanneer je pas samen een nieuw hoofdstuk begint. Gelukkig kon ik er achteraf soms om lachen, al was het op dat moment allesbehalve prettig.

Wat mij misschien nog het meeste bezighield, was de onzekerheid. Zou ik na de volgende chemo last krijgen van constipatie of net diarree? Zou die droge mond nog erger worden? Kreeg ik deze keer aften of blaasjes in mijn mond, of misschien weer iets helemaal anders?

Je wist nooit precies welke bijwerkingen er zouden opduiken, en dat maakte het moeilijk om vooruit te plannen.

En dan was er natuurlijk mijn haarverlies. Mijn haar had ik al met een heuse begrafenis uitgezwaaid, maar dat betekende niet dat de confrontatie met mijn veranderde uiterlijk verdwenen was. Iedere blik in de spiegel herinnerde mij eraan dat mijn lichaam midden in een zware behandeling zat.

Ik begon hierover te schrijven in mijn Facebookgroep onder de noemer Chemo en zijn bijwerkingen. Niet om te klagen of medelijden op te wekken, maar omdat ik wilde laten zien wat chemotherapie in het dagelijkse leven betekent.

De buitenwereld ziet vaak vooral de behandelingsdag. De dagen daarna, wanneer je nauwelijks van de zetel raakt, niets meer smaakt of opnieuw een slechte nacht achter de rug hebt, blijven veel minder zichtbaar.

Door mijn ervaringen te delen, hoopte ik dat andere patiënten herkenning zouden vinden en hun omgeving beter zou begrijpen wat zo’n behandeling met iemand doet. Want soms is een beetje Steun precies wat je nodig hebt.

Net hersteld en toch alweer aftellen

Begin juni merkte ik dat ik mentaal al aan de volgende ronde begon voordat mijn lichaam helemaal van de vorige hersteld was. Op donderdag 11 juni moest ik opnieuw bloed laten prikken en naar de oncoloog. Vrijdag 12 juni stond mijn vierde zware EC-kuur gepland.

Dat was tegelijk spannend en hoopgevend. Spannend omdat ik wist welke bijwerkingen mij opnieuw konden treffen, maar hoopgevend omdat het de laatste van die vier zware kuren zou worden.

Daarna zouden nieuwe onderzoeken moeten uitwijzen wat de behandeling tot dan toe had bereikt. Een moment waar ik enorm naar uitkeek, maar waar natuurlijk ook de nodige zenuwen bij kwamen kijken.

Ik begon te begrijpen dat herstellen tussen twee chemokuren niet hetzelfde is als vakantie hebben. Je krijgt een paar dagen waarop je voorzichtig weer wat energie voelt, maar ondertussen staat de volgende afspraak al in je agenda. Je hoofd telt vooruit terwijl je lichaam nog probeert bij te komen.

Toch wilde ik mijn gevoel voor Humor niet verliezen. Soms lachte ik om die roestige-lepel-smaak, soms om mijn indrukwekkende zetelprestaties en soms gewoon omdat lachen de last een klein beetje lichter maakte.

En op de dagen waarop dat niet lukte, mocht ik ook gewoon moe zijn. Want dat leerde ik stilaan: doorgaan betekent niet dat je altijd rechtop moet staan.

Soms betekent Herstel dat je jezelf drie dagen zetelrust gunt, op dag zes voorzichtig weer opstaat en beseft dat ook dat vooruitgang is.

De volgende ronde kwam eraan, met mogelijk opnieuw een hele verzameling bijwerkingen. Maar eerst nog even genieten van een aardbei met bruine suiker, zolang ik ze tenminste kon proeven.

Mijn zetel en ik waren ondertussen behoorlijk goede vrienden geworden. Al mocht die vriendschap van mij gerust wat minder intens zijn! 😂❤️