Taxol: 2 ijshandschoenen, 2 ijsschoenen en 1 man die altijd klaarstaat ❤️

Als iemand mij een jaar geleden had verteld dat ik ooit vrijwillig met ijskoude handen en voeten in een ziekenhuisstoel zou zitten, had ik waarschijnlijk eens goed gelachen. Ik ben nu niet bepaald iemand die voor haar plezier de diepvries induikt. Maar kijk, op 17 juli zat ik daar, volledig uitgerust voor mijn volgende ronde Taxol. Met ijshandschoenen aan mijn handen en ijsschoenen aan mijn voeten leek ik eerder klaar voor een bokswedstrijd dan voor een chemobehandeling.

En ergens was die vergelijking nog niet zo verkeerd. Alleen had ik deze tegenstander liever nooit ontmoet.

Na het onverwachte uitstel van mijn vorige behandeling door slechte leverwaarden was ik blij dat ik opnieuw verder kon. Natuurlijk wist ik dat de komende weken nog heel wat uitdagingen konden brengen, maar iedere behandeling die doorging, bracht mij weer een stap dichter bij het einde van de chemo.

Alleen had Taxol blijkbaar nog een paar verrassingen in petto. En deze keer draaide het allemaal rond mijn zenuwen.

Waarom ik tijdens Taxol ijshandschoenen en ijsschoenen droeg

Bij Taxol bestaat het risico op perifere neuropathie, een vorm van zenuwschade die kan ontstaan door chemotherapie. Dat klinkt ingewikkeld, maar de gevolgen kunnen behoorlijk vervelend zijn. Tintelingen in je vingers, een doof gevoel in je tenen, pijn of minder gevoel in je handen en voeten: het zijn klachten die je dagelijkse leven flink kunnen beïnvloeden.

Soms verdwijnen die klachten na de behandeling, maar bij sommige mensen blijven ze langdurig aanwezig. En als er iets is wat ik na al die maanden kankerbehandeling geleerd heb, dan is het wel dat je niet alleen moet denken aan het moment waarop je de chemo krijgt, maar ook aan het leven daarna.

Daarom droeg ik tijdens mijn Taxol ijshandschoenen en ijsschoenen. Door mijn handen en voeten sterk af te koelen, vernauwen de kleine bloedvaatjes tijdelijk. Het idee daarachter is dat er op die manier mogelijk minder chemotherapie bij de zenuwen in mijn vingers en tenen terechtkomt. Of die koeling bij iedereen voldoende helpt om neuropathie te voorkomen, staat niet vast, maar het was een voorzorgsmaatregel die ik graag wilde proberen.

Want ik wilde na mijn behandeling natuurlijk nog altijd mijn handen kunnen gebruiken om te koken, te knutselen, te werken en al die andere dingen te doen waar ik zo graag mee bezig ben.

En geloof mij, die ijshandschoenen waren geen modieus accessoire. Je zit daar met je handen en voeten in de kou terwijl de rest van je lichaam probeert zo comfortabel mogelijk te blijven. Een bijzonder vreemde combinatie, maar als het mijn zenuwen kon helpen beschermen, had ik dat er graag voor over.

Ik moest er zelf wel een beetje om lachen. Rocky Balboa had zijn bokshandschoenen, ik had mijn ijshandschoenen. Hij stapte de ring in, ik nam plaats in de chemotherapiezetel. Allebei klaar voor een gevecht, al zou ik mijn tegenstander met plezier aan iemand anders cadeau hebben gedaan. 🥊❄️

Het deed mij ook nadenken over Preventie. Niet alleen over kanker vroegtijdig ontdekken, maar ook over proberen om tijdens een behandeling zoveel mogelijk van je gezondheid en levenskwaliteit te beschermen.

Achter iedere chemobehandeling staat meer dan één persoon

Terwijl ik daar met mijn ijshandschoenen en ijsschoenen zat, besefte ik opnieuw hoeveel hulp ik ondertussen kreeg. Want hoewel ik degene was die de chemotherapie onderging, beleefde ik dit hele traject niet alleen.

Glenn was er bijna altijd bij. Niet gewoon als iemand die mij naar het ziekenhuis bracht en daarna weer naar huis reed, maar als mijn vaste steun tijdens al die behandelingen.

Hij wist ondertussen perfect waar mijn ijshandschoenen en ijsschoenen lagen en haalde ze alsof hij nooit iets anders gedaan had. Hij hield mee de chemopomp in de gaten en wanneer dat vervelende alarm opnieuw begon te piepen, was hij degene die de verpleegkundige verwittigde. Hij luisterde aandachtig tijdens gesprekken met de artsen en hielp mij om informatie te onthouden wanneer mijn hoofd het allemaal even niet meer kon volgen.

Maar het waren niet alleen die praktische dingen die zoveel betekenden.

Op dagen dat ik amper uit de zetel geraakte, zorgde hij voor mij. Wanneer ik pijn had, haalde hij mijn medicatie. Als ik verdrietig was, luisterde hij. En wanneer er goed nieuws kwam, was hij minstens even enthousiast als ik.

Soms hoefde hij zelfs niets te zeggen. Dan was het voldoende dat hij gewoon naast mij zat.

Ik denk dat mensen soms onderschatten wat een kankerdiagnose met een partner doet. Iedereen vraagt hoe het met de patiënt gaat, en dat is natuurlijk logisch. Maar de persoon die ernaast staat, krijgt ook plots een leven vol ziekenhuisbezoeken, onzekerheid en zorgen voorgeschoteld.

Die persoon heeft misschien geen chemo in zijn lichaam, maar draagt wel iedere dag een stukje van de last mee.

9 maanden verliefd en plots samen in kankerland

Negen maanden vóór mijn diagnose werd ik verliefd op Glenn. We hadden plannen, dromen en vooral heel veel zin om samen iets moois op te bouwen. Zoals ieder verliefd koppel keken we uit naar alles wat nog voor ons lag.

En toen kwam de diagnose borstkanker.

Van het ene moment op het andere veranderden onze gesprekken. Waar we vroeger bezig waren met gewone toekomstplannen, zaten we plots samen in een ziekenhuis te luisteren naar uitleg over onderzoeken, behandelingen en mogelijke bijwerkingen.

Ik herinner mij nog hoe onwerkelijk dat voelde. Alsof iemand plots een volledig ander verhaal voor ons had geschreven, zonder eerst te vragen of we daar wel aan wilden meedoen.

Glenn had daar niet voor gekozen. Hij was verliefd geworden op een vrouw met wie hij een toekomst wilde opbouwen, niet op een ziekenhuisagenda vol afspraken en een leven dat tijdelijk volledig op zijn kop zou staan.

En toch bleef hij.

Niet omdat alles gemakkelijk was, maar omdat onze relatie blijkbaar veel meer kon dragen dan we ooit hadden verwacht.

Hij zag mij veranderen. Mijn haar verdween, mijn lichaam kreeg het zwaar te verduren en ik herkende mezelf soms nauwelijks nog in de spiegel. Er waren dagen waarop ik mij allesbehalve aantrekkelijk voelde. Dagen waarop ik verdrietig, moe of gewoon lastig was.

Maar Glenn bleef mij aankijken alsof ik nog altijd dezelfde vrouw was op wie hij verliefd geworden was.

Hij streek over mijn kale bolletje alsof dat de normaalste zaak van de wereld was. Hij bleef grapjes maken, bleef mij vastpakken en bleef mij eraan herinneren dat ik veel meer was dan mijn diagnose.

Dat is voor mij misschien wel een van de mooiste vormen van Liefde: iemand die je blijft zien, ook wanneer je jezelf even kwijt bent.

Kanker heb je samen, ook al krijgt maar één iemand de chemo

Op 19 juli schreef ik op mijn Facebookpagina een bericht over Glenn. Ik vertelde daar vaak over mijn eigen avonturen in kankerland, maar die dag wilde ik het eens niet over mezelf hebben.

Want kanker heb je samen.

Niet letterlijk natuurlijk, gelukkig maar. Maar wanneer iemand van wie je houdt kanker krijgt, verandert ook jouw leven. Je krijgt de onzekerheid erbij, de angst, de ziekenhuisbezoeken en de machteloosheid wanneer je iemand ziet afzien zonder dat je die pijn kunt wegnemen.

Partners, kinderen, familieleden en vrienden worden soms de stille krachten achter een behandeling. Ze zorgen, luisteren, helpen en proberen ondertussen ook hun eigen leven draaiende te houden.

Daarom vind ik het zo belangrijk dat we bij Kanker niet alleen aandacht hebben voor de patiënt, maar ook voor de mensen rondom die patiënt. Hun verhaal verdient evengoed een plaats.

Ik weet dat Glenn mij niet beter kan maken door mijn hand vast te houden. Hij kan de chemo niet voor mij ondergaan en hij kan mijn bijwerkingen niet zomaar laten verdwijnen. Maar hij maakt de moeilijke dagen wel draaglijker.

En dat is ongelooflijk veel waard.

Die ijshandschoenen en ijsschoenen van 17 juli moesten mijn zenuwen helpen beschermen. Maar ondertussen had ik ook iets anders dat mij door de behandelingen hielp: een man die er iedere keer opnieuw stond, zonder dat ik erom moest vragen.

Misschien ziet echte steun er niet altijd spectaculair uit. Soms is het gewoon iemand die je naar het ziekenhuis brengt, een verpleegkundige roept wanneer de pomp piept of je een knuffel geeft wanneer je die nodig hebt.

En soms is het iemand die je met twee ijshandschoenen, twee ijsschoenen en een kaal hoofd aankijkt en nog altijd denkt dat je de mooiste vrouw ter wereld bent.

Aan Glenn, en aan alle partners en naasten die iedere dag mee door kankerland reizen: dank jullie wel. Jullie krijgen misschien geen chemotherapie, maar jullie verdienen absoluut een medaille. ❤️

En Glenn? Bedankt dat jij mij blijft zien, ook wanneer ik mezelf even kwijt ben.

Ik hou van jou. ❤️